Zašto podržati Ledeni Izazov?

Povodom globalne akcije u kojoj su učešće uzeli poznati i nepoznati iz zemlje i sveta, potpredsednik udruženja objašnjava zašto podržati Ledeni Izazov.

Na svom Facebook profilu, Marko Radovanac izneo je svoj stav po pitanju humane akcije , koju pojedini koriste i za samopromociju. Njegova razmišljanja prenosimo u celosti:

„Hajde da se i ja oglasim kao neko ko već duže vreme učestvuje u nastojanjima Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije i Nevidljivi ljudi da se poboljša položaj pacijenata koji boluju od retkih bolesti.

Prednosti kampanje u Srbiji:

1. Ljudi se pitaju zašto se neko drugi poliva hladnom vodom, izaziva i šeruje.

2. Viralnost pomaže da više ljudi bude upućeno u priču o retkim bolestima.

3. Medijska pažnja koja je u ovom trenutku možda i najjača do sada – u vezi sa retkim bolestima.

Mane kampanje u Srbiji:

1. Polivanje vodom u kojoj se nalaze kockice leda nije zajebancija, ona ima značenje.

2. Problem pacijenata neće biti rešen samo polivanjem vodom i šerovanjem. Istina, to ne zavisi mnogo od nas, već mnogo više od Vlade, ali je neophodno biti svestan toga.

3. Kampanja je usmerena ka retkim bolestima i rešavanju tog problema, a ne drugih. Imam utisak da su neki pogrešno razumeli celu priču, ne želeći da umanjim činjenicu da je mnogim organizacijama i marginalizovanim grupama takođe neophodna pomoć.

Neko to radi jer voli da se poliva vodom, neko to radi zbog lične promocije, neko zbog korporativne odgovornosti, neko to radi iz ličnih razloga. Kao što sam uvek govorio – bez obzira na razloge, podržavam svaku akciju koja na bilo koji način potencira priču o problemu.

Da li ste znali?

– U Srbiji ne postoji registar retkih bolesti.

– Prosečan iznos koji oboleli mora godišnje da izdvoji za svoje lečenje je 100-200k evra.

– Država i dalje nema jasnu strategiju kojom će se finansirati fond za retke bolesti.

Ono što hoću da kažem – nemojte da se polijete vodom i okrenete glavu. Ne morate ni da uplaćujete novac. Budite svesni problema, istrajni u podršci da promenimo sistem i pomognemo. Ne govorim samo o deci, govorim i odraslim pacijentima.

Mi svi živimo u istoj zemlji, ali država vidi samo neke od nas.

Hvala.“