Akcije

Zašto podržati Ledeni Izazov?

Zašto podržati Ledeni Izazov?
Podeli dalje

Povodom globalne akcije u kojoj su učešće uzeli poznati i nepoznati iz zemlje i sveta, potpredsednik udruženja objašnjava zašto podržati Ledeni Izazov.

 

Na svom Facebook profilu, Marko Radovanac izneo je svoj stav po pitanju humane akcije , koju pojedini koriste i za samopromociju. Njegova razmišljanja prenosimo u celosti:

„Hajde da se i ja oglasim kao neko ko već duže vreme učestvuje u nastojanjima Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije i Nevidljivi ljudi da se poboljša položaj pacijenata koji boluju od retkih bolesti.

Prednosti kampanje u Srbiji:

1. Ljudi se pitaju zašto se neko drugi poliva hladnom vodom, izaziva i šeruje.

2. Viralnost pomaže da više ljudi bude upućeno u priču o retkim bolestima.

3. Medijska pažnja koja je u ovom trenutku možda i najjača do sada – u vezi sa retkim bolestima.

zašto_podržati_ledeni_izazov_v

Mane kampanje u Srbiji:

1. Polivanje vodom u kojoj se nalaze kockice leda nije zajebancija, ona ima značenje.

2. Problem pacijenata neće biti rešen samo polivanjem vodom i šerovanjem. Istina, to ne zavisi mnogo od nas, već mnogo više od Vlade, ali je neophodno biti svestan toga.

3. Kampanja je usmerena ka retkim bolestima i rešavanju tog problema, a ne drugih. Imam utisak da su neki pogrešno razumeli celu priču, ne želeći da umanjim činjenicu da je mnogim organizacijama i marginalizovanim grupama takođe neophodna pomoć.

 

Neko to radi jer voli da se poliva vodom, neko to radi zbog lične promocije, neko zbog korporativne odgovornosti, neko to radi iz ličnih razloga. Kao što sam uvek govorio – bez obzira na razloge, podržavam svaku akciju koja na bilo koji način potencira priču o problemu.

zašto_podržati_ledeni_izazov_v1

 

Da li ste znali?

– U Srbiji ne postoji registar retkih bolesti.

– Prosečan iznos koji oboleli mora godišnje da izdvoji za svoje lečenje je 100-200k evra.

– Država i dalje nema jasnu strategiju kojom će se finansirati fond za retke bolesti.

 

Ono što hoću da kažem – nemojte da se polijete vodom i okrenete glavu. Ne morate ni da uplaćujete novac. Budite svesni problema, istrajni u podršci da promenimo sistem i pomognemo. Ne govorim samo o deci, govorim i odraslim pacijentima.

Mi svi živimo u istoj zemlji, ali država vidi samo neke od nas.

Hvala.“


Podeli dalje

1 komentar

Click here to post a comment

Facebook

@organvlasti
  • Ovo je za zatvor.Pravda za bišona 💙
.
.
.
#twitterinspo #satwittera
  • Nešto lepo za dobro jutro ☀️ šeruj i ulepšaj nekom dan ✨
.
.
.
#dobrojutro #pozitiva #nestolepo
  • Female rage: the musical
🫅
.
.
.
#zenskapodrska #mozeiovako #motivacija #znakoviporedputa #samonezno #samosvoja
  • Are you ready for it?Pariz dočekuje Taylor Swift koja, nakon par meseci pauze, nastavlja svoju svetsku turneju 🔥
.
.
.
#erastour #taylorswoft #swifties
  • Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
  • Ide leto, naučite osnove 😂@tavernakyclades 🔥
.
.
.
#leto #grzka #caciki #tzatziki
  • Ne jedan već DVA albuma ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️#TSTTPD #može #novialbum
  • Stvarno pitamo za drugarice 😅☕️
.
.
.
#ljubiteljikafe #napravipauzu #kafa
  • Uspori.Odmori.Diši.💛
.
.
.
#malestvari #predah #samomezno #zivotinje #preporukadana #diši
Ovo je za zatvor.Pravda za bišona 💙
.
.
.
#twitterinspo #satwittera
Ovo je za zatvor.Pravda za bišona 💙 . . . #twitterinspo #satwittera
1 sedmica ago
View on Instagram |
1/9
Nešto lepo za dobro jutro ☀️ šeruj i ulepšaj nekom dan ✨ . . . #dobrojutro #pozitiva #nestolepo
1 mesec ago
View on Instagram |
2/9
Female rage: the musical
🫅
.
.
.
#zenskapodrska #mozeiovako #motivacija #znakoviporedputa #samonezno #samosvoja
Female rage: the musical
🫅
.
.
.
#zenskapodrska #mozeiovako #motivacija #znakoviporedputa #samonezno #samosvoja
Female rage: the musical 🫅 . . . #zenskapodrska #mozeiovako #motivacija #znakoviporedputa #samonezno #samosvoja
2 meseca ago
View on Instagram |
3/9
Are you ready for it?Pariz dočekuje Taylor Swift koja, nakon par meseci pauze, nastavlja svoju svetsku turneju 🔥 . . . #erastour #taylorswoft #swifties
2 meseca ago
View on Instagram |
4/9
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima!
.
.
.
#crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
Najbolje obučene na #MetGala 2024.🔥🔥🔥Ko su bili vaši favoriti? Glasajte u storijima! . . . #crvenitepih #moda #metgala2024 #modnitrendovi #kaoizbajke
2 meseca ago
View on Instagram |
5/9
Ide leto, naučite osnove 😂@tavernakyclades 🔥 . . . #leto #grzka #caciki #tzatziki
3 meseca ago
View on Instagram |
6/9
Ne jedan već DVA albuma ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️#TSTTPD #može #novialbum
Ne jedan već DVA albuma ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️#TSTTPD #može #novialbum
Ne jedan već DVA albuma ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️#TSTTPD #može #novialbum
Ne jedan već DVA albuma ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️#TSTTPD #može #novialbum
Ne jedan već DVA albuma ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️#TSTTPD #može #novialbum
3 meseca ago
View on Instagram |
7/9
Stvarno pitamo za drugarice 😅☕️
.
.
.
#ljubiteljikafe #napravipauzu #kafa
Stvarno pitamo za drugarice 😅☕️ . . . #ljubiteljikafe #napravipauzu #kafa
3 meseca ago
View on Instagram |
8/9
Uspori.Odmori.Diši.💛 . . . #malestvari #predah #samomezno #zivotinje #preporukadana #diši
5 meseci ago
View on Instagram |
9/9